El 23 de juny Vilassar de Mar correrà pel Síndrome de Dravet.

vilassardemar.info | 24 maig 2016

El dijous 23 de juny a les 10.30 hores els runners populars correràn recolzant el dia Internacional de la Síndrome de Dravet en una quedada solidària a l'Ajuntament de Vilassar de Mar amb el projecte DravetColors.

Organitzat conjuntament amb la Fundació Dravet, l'objectiu serà reunir el màxim número de corredors que portaran el dorsal imprès des de casa i en la mesura del possible una samarreta morada per donar visibilitat a aquesta malaltia complexa que va molt més enllà d'una simple epilèpsia , i que afecta sobretot als nens.

#DravetColors És un projecte que costa 13.500 euros, per aquesta raó cada un dels corredors que assisteixi a la trobada, i vulgui col·laborar amb la causa, pot comprar un dorsal solidari a través del web de la Fundació entrant en el següent enllaç http://www.dravetfoundation.eu/dorsal-solidario/ .

Es poden fer donacions a partir de 2 euros.

Un cop realitzat el pagament, el donant rebrà al seu correu un document en PDF amb el dorsal que podrà imprimir i portar el dia de la trobada.

Els corredors que no tinguin la samarreta morada, poden adquirir-la el mateix dia per valor de 10 €. Els beneficis de la venda aniran íntegrament a la Fundació Dravet, per a la investigació.

La trobada serà el dijous 23 de juny a la Porta de l'Ajuntament de Vilassar de Mar, Plaça de l'Ajuntament, núm. 6 a les 10.30 hores.

Des d’aquets punt es sortirà tots corrent, passant per sota del pas a nivell i es correrà cap a l'estació de cabrera, un cop arribat allà, es donarà la volta i es continuarà corrent fins a la riera per donar una última volta i tornar al punt de partida. En total seran uns 4 km.

Més informació (en castellà):

Fundación Síndrome de Dravet: Quienes somos 

Somos una Fundación dedicada a la investigación en torno al síndrome de Dravet. Nacimos de la mano de un grupo de padres de niños con la enfermedad en 2011 y hoy contamos con profesionales contratados y una amplia cartera de colaboradores que comparten nuestra misión. 

Como fundación dedicada a la investigación tenemos tres objetivos clave: mejorar el diagnóstico del síndrome de Dravet, encontrar un fármaco con eficacia en el menor tiempo posible, y buscar la cura.  

Qué hacemos 

Colaboramos con universidades, empresas y organizaciones sin ánimo de lucro para acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos para el síndrome de Dravet. Nuestros proyectos abarcan desde diagnóstico hasta descubrimiento de fármacos, experimentos en modelos animales y estudios clínicos.  

Desde nuestros inicios hemos hecho el test genético para diagnosticar el síndrome de Dravet a casi mil personas de modo gratuito, creado un ratón transgénico que tiene síndrome de Dravet para ayudar a los investigadores a buscar una cura, instalado aulas interactivas en colegios para ayudar a niños con discapacidad y facilitado la implantación de ensayos clínicos en España. 

Qué es el síndrome de Dravet y número de afectados 

El síndrome de Dravet es una enfermedad genética que aparece en bebes aparentemente sanos en familias sin antecedentes y que comienza generalmente en forma de epilepsia. Además de sufrir una epilepsia muy agresiva y resistente a los fármacos tradicionales, el síndrome de Dravet provoca problemas cognitivos, de comportamiento e incluso motores, que lo convierten en una enfermedad neurológica muy compleja. 

Descripción del proyecto     #dravetcolors 

El síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica muy compleja, sin embargo la mayor parte de la atención médica y tratamientos que reciben los pacientes se centra en su epilepsia. Además de tener una epilepsia muy grave y resistente a fármacos, las personas con síndrome de Dravet tienen problemas cognitivos, de comportamiento y motores, entre otros, que requieren de atención medica.  

En el proyecto DravetColors vamos a desarrollar una herramienta gráfica o mapa de la enfermedad donde los cuidadores de los afectados podrán registrar la gravedad de todos los diferentes síntomas del paciente y en qué medida afectan a su calidad de vida. Además mostrar la enfermedad capturando “todos sus colores”, no solo la epilepsia, en el mapa de DravetColors todos los síntomas son importantes, no hay un síntoma primario y otros secundarios. De ese modo nos permitirá concienciar a las familias, los médicos e incluso a la comunidad investigadora de que el síndrome de Dravet es una enfermedad compleja que va mucho más allá que una simple epilepsia y sentar las bases para el mejor tratamiento de las personas con síndrome de Dravet.  

Esta herramienta gráfica, o mapa global de la enfermedad, será accesible de manera interactiva y para impresión en papel a través de la web de la Fundación Síndrome de Dravet. 

Con el proyecto DravetColors pretendemos mejorar la compresión del síndrome de Dravet más allá de la epilepsia para un mejor tratamiento global de los pacientes.    

En España se calcula que hay algo más de 2.000 personas con síndrome de Dravet, pero debido a la dificultad de diagnosticarlo se conocen solo unos cientos. El proyecto de DravetColors beneficiaría a toda la población con síndrome de Dravet que asciende a más de 30.000 personas dentro y fuera de España.  

Qué y por qué de Reto Dravet 

 Es una plataforma de promoción y difusión del Síndrome de Dravet a través del deporte solidario y de otros eventos culturales y sociales perteneciente a la Fundación Síndrome de Dravet. 
Junto a nuestros voluntarios (deportistas, colaboradores y patrocinadores) se busca dar visibilidad social al Síndrome de Dravet, desarrollando las condiciones necesarias y suficientes para avanzar en un mejor  conocimiento de la enfermedad  y una mejora significativa de sus afectados.                                                                                                                               

Ayúdanos a encontrar un fármaco eficaz. Ayúdanos a acabar con el Síndrome de Dravet. Realiza tu aportación en   la cuenta de la Fundación Síndrome de Dravet 

Vamos a dar difusión al Síndrome de Dravet realizando un entrenamiento solidario con nuestro dorsal el día 23 de Junio, Día Internacional del Síndrome de Dravet, dona tus kilómetros de entrenamiento, de carreras, de paseo a nuestra iniciativa para conseguir nuestro sueño…nuestra meta…... 

Adquiere tu Dorsal Solidario en: http://www.dravetfoundation.eu/dorsal-solidario/            ...

Difunde nuestro mensaje.  

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Objetivo concreto 

El resultado que buscamos con DravetColors es un cambio en el cuidado de los afectados hacia un cuidado más global, así como una mayor investigación en los aspectos no epilépticos del síndrome que ya no serán considerados como menos importantes.  

Dónde se ejecuta el proyecto 

Fundación Síndrome de Dravet  

Necesidad económica del proyecto: 13,500 euros 

Nombre de los investigadores  

Investigador principal: Dra Ana Mingorance, Fundación Síndrome de Dravet  

El logo: es la mariposa con colores porque se trata de completar la imagen que se tiene del síndrome de Dravet que es solamente de epilepsia (epilepsia = violeta, epilepsia = mariposa), haciendo visibles todos los otros aspectos del síndrome en forma de más colores. Cada color simboliza cada uno de los problemas que tienen l@s niñ@s afectad@s de Sindrome de Dravet